Voor het eerst in Nederland worden een kwaliteitsregistratie en een onderzoeksproject gecombineerd uitgevoerd in de hartzorg. Efficiënter omgaan met data verzameld in de zorg is een belangrijke opdracht uit het hoofdlijnenakkoord. De combinatie van kwaliteitsregistratie en onderzoek is een ideale manier om hieraan tegemoet te komen. De primeur voor deze innovatieve samenwerking vindt plaats voor patiënten met de veel voorkomende hartritmestoornis atriumfibrilleren.
In het project atriumfibrilleren, ook wel boezemfibrilleren genoemd, werken de Nederlandse Hart Registratie (NHR), de Hartstichting, NVVC Connect en het onderzoeksproject DUTCH-AF nauw samen. Inmiddels is de 1500ste patiënt geregistreerd. Het uitvoeren van onderzoek “on top off” een kwaliteitsregistratie zal in de omgeving van de NHR in de toekomst vaker toegepast gaan worden, omdat kwaliteits- en onderzoeks-doelstellingen op deze manier goed, efficiënt en effectief gecombineerd kunnen worden.
De kwaliteitsregistratie maakt het voor ziekenhuizen mogelijk om bij elkaar in de ‘keuken’ te kijken en zo de zorg voor AF-patiënten verder te verbeteren. Tegelijkertijd wordt in dit registratieproject ook DUTCH-AF vormgegeven. DUTCH-AF is een onderzoeksproject dat mede mogelijk is gemaakt dankzij een subsidie van ZonMW. Dit onderzoeksproject heeft als doelstelling therapietrouw en de dosering van een specifieke groep bloedverdunners, de zogenaamde nieuwe orale anticoagulantia (NOAC), in kaart te brengen. Binnen DUTCH-AF wordt daarnaast een nieuwe bloedingsscore geëvalueerd zodat er een betere inschatting van bloedingen onder antitrombotica waaronder de NOACs kan worden gemaakt.
Medio 2018 is de registratie voor de AF-patiënten van start gegaan, en inmiddels hebben 12 ziekenhuizen data van ruim 1500 AF-patiënten geregistreerd. Daarnaast hebben 11 ziekenhuizen aangegeven in de nabije toekomst deel te willen nemen aan deze registratie. Een volgende stap is al in de maak. Binnen de Dutch Cardiovascular Alliance (DCVA) werken verschillende partijen waaronder de NHR samen aan een model om ook een combinatie tussen gerandomiseerd onderzoek en een kwaliteitsregistratie mogelijk te maken.
Over de NHR
De NHR heeft als doel via kwaliteitsregistraties bij te dragen aan het bewaken en bevorderen van de kwaliteit van de hartzorg in Nederland. Alle Nederlandse ziekenhuizen verzamelen binnen de NHR data over de behandeling van hartziekten, zoals bijvoorbeeld hartchirurgische behandelingen, dotterbehandelingen, percutane hartklepvervangingen, pacemaker- of ICD-implantaties en ablaties. Voor diverse veel voorkomende ziektebeelden worden registraties rondom het ziektebeeld vormgegeven, zoals bijvoorbeeld voor hartfalen en atriumfibrilleren.
De NHR verwerkt in opdracht van de ziekenhuizen de gegevens en stelt deze ook beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en innovatieve projecten. De organisatie voldoet aan alle privacy vereisten en is NEN gecertificeerd. In totaal verzamelt de NHR-data van meer dan 80.000 invasieve of operatieve behandeling per jaar.
