Boven – Header
Boven – Header

Nieuw instrument vergroot zelfstandigheid bij jongeren met epilepsie

Hogeschool Rotterdam en Academisch Centrum voor Epileptologie werken aan de Epilepsie Groei-wijzer.Voor jongeren met epilepsie kan de aandoening een grote impact hebben op het dagelijks leven. Sommige van deze jongeren kunnen niet zelfstandig douchen, fietsen of uitgaan. Er zijn nog onvoldoende interventies beschikbaar om de transitie naar zelfstandigheid voor deze jongeren te bevorderen. De ‘Epilepsie Groei-wijzer’ wordt een planningsinstrument dat sociale participatie en zelfstandigheid, transitievoorbereiding en een gezonde ontwikkeling bij jongeren stimuleert.

Het instrument bestaat uit een lijst met activiteiten en vaardigheden die jongeren en hun ouders helpen ontdekken hoe de jongeren zelfstandig kunnen worden. Kenniscentrum Zorginnovatie (Hogeschool Rotterdam) en het Academisch Centrum voor Epileptologie (Kempenhaeghe en Maastricht Universitair Medisch Centrum+) verwachten dat het gebruik tot meer zelfstandigheid van jongeren met epilepsie en een betere deelname in de maatschappij kan leiden.

Op dit moment wordt de ‘Groei-wijzer’ al gebruikt door jongeren met een lichamelijke beperking en hun ouders. Vanwege positieve reacties op de Groei-wijzer is besloten om deze verder te ontwikkelen voor jongeren met epilepsie. In dit project wordt nauw samengewerkt met professionele epilepsie-experts, maar ook met jongeren en ouders van Epilepsie Vereniging Nederland (EVN). Samen werken zij aan de Epilepsie Groei-wijzer die voor alle jongeren met epilepsie bruikbaar is. Er worden twee versies gemaakt, namelijk een versie voor jongeren zonder en een versie voor jongeren met een verstandelijke beperking. Voor deze laatste groep is het bereiken van volledige zelfstandigheid immers niet (volledig) haalbaar.

Onmisbare hulp bij zelfstandigheid
Anton de Louw, neuroloog bij het Academisch Centrum voor Epileptologie, is betrokken bij de ontwikkeling: ”We verwachten dat gebruik van het instrument tot meer zelfstandigheid van jongeren met epilepsie en een betere deelname in de maatschappij kan leiden. Het geeft ouders inzicht in de behoeften van hun kind om zelfstandig te worden. Bovendien worden zorgverleners zich meer bewust van de zaken waar de jongeren tegenaan lopen.” Projectleider AnneLoes van Staa, lector bij Kenniscentrum Zorginnovatie, ziet het als een groot voordeel dat het gesprek tussen ouders, jongeren en zorgverleners over het dagelijks omgaan met epilepsie wordt gevoerd.

Het ontwikkelen, testen, implementeren en evalueren van de Epilepsie Groei-wijzer wordt uitgevoerd door Kenniscentrum Zorginnovatie en het Academisch Centrum voor Epileptologie. Zo komt er inzicht in de meerwaarde van deze tool voor de dagelijkse praktijk van de epilepsiezorg. In 2017 zullen beide versies van het nieuwe instrument breed worden verspreid in de Nederlandse epilepsiezorg. Fonds Nuts Ohra en het Epilepsiefonds maken de ontwikkeling en brede verspreiding van de Epilepsie Groei-wijzer mogelijk.

FMT Gezondheidszorg Nieuwsbrief

U wilt op de hoogte blijven van de technologie, wetenschap en innovatieve huisvesting in de zorg. Abonneer u daarom nu gratis op de elektronische nieuwsbrief van FMT Gezondheidszorg.
Name
Email
Secure and Spam free...